Hearing The Voice

H Victoria Patton, συντονίστρια του ερευνητικού σχεδίου ‘Ακούγοντας τη φωνή’ (Hearing The Voice - HtV), μιας ευρείας διεπιστημονικής μελέτης της εμπειρίας των φωνών με έδρα το Πανεπιστήμιο του Durham (UK) παρουσιάζει τα πρίσματα της μέχρι σήμερα έρευνας καθώς και για τα όσα θα ακολουθήσουν.

Πληροφορίες επίσης και στο site:

http://hearingthevoice.org/

 Η ερευνητική ομάδα απαρτίζεται από περίπου 20 ακαδημαϊκούς από ένα ευρύ πεδίο διαφορετικών ειδικοτήτων όπως  επιστημών του νου, ανθρωπιστικών σπουδών, ανθρωπολογίας, πολιτιστικών σπουδών, αγγλικής λογοτεχνίας, φιλοσοφίας, ψυχιατρικής, ψυχολογίας και θεολογίας. Το ερευνητικό δίκτυο περιλαμβάνει περί τους 30 συνεργάτες και συμβούλους σε βρετανικά και διεθνή ιδρύματα, όπως και επαγγελματίες ψυχικής υγείας, καλλιτέχνες, ανθρώπους με εμπειρία φωνών και άλλους ειδικούς από εμπειρία (expert by experience). Στόχος είναι η κατανόηση της εμπειρίας των φωνών. Πώς είναι το να ακούει κανείς φωνές; Πώς προκύπτουν; Και τι σημαίνουν;

HtV Φάση 1

Η πρώτη φάση  (2012-2015, χρηματοδοτημένη ως τριετές πρόγραμμα από το Wellcome Trust Strategic Award) εργάστηκε πάνω σε πέντε ερωτήματα:

·                Πώς είναι το να ακούει κανείς φωνές;

·                Το συμβαίνει στον εγκέφαλο όταν κανείς ακούει φωνές;

·                Τι σημαίνουν οι φωνές για τους ανθρώπους που τις ακούνε; Πώς δηλαδή ερμηνεύουν οι ίδιοι την εμπειρία τους;

·                Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε ανθρώπους που δυσφορούν με τις φωνές που ακούνε;

·                Και τέλος πώς πρέπει να μελετήσουμε τις φωνές;

Το να απαντηθούν όλες αυτές οι ερωτήσεις σημαίνει ότι πρέπει να αναζητηθούν πολλές και διαφορετικές πλευρές της έρευνας. Ενδεικτικά αναφέρεται ότι χρησιμοποιήθηκαν από ερωτηματολόγια φαινομενολογικής προσέγγισης έως και εφαρμογές για smart phones αλλά και νευροβιολογικές μελέτες για τη διερεύνηση της υποκείμενης εμπειρίας.  Εξεταστήκαν διαφορές σε σχέση με τα πολιτιστικά, θρησκευτικά και ιστορικά πλαίσια. Μερικοί από τους μελετητές διερεύνησαν  την αναπαράσταση των φωνών στο έργο της Virginia Woolf και του Charles Dickens, ενώ άλλοι επανεπεξργάστηκαν μεσαιωνικές περιγραφές από συναντήσεις με δαίμονες, εξερεύνησαν τις μυστικιστικές αυτοβιογραφίες της  Margery Kempe και της Julian of Norwich διερευνώντας τη σχέση ανάμεσα τις συγκεκριμένες μυστικιστικές αναφορές του 15^ου αιώνα με τη σύγχρονη εμπειρία ακρόασης φωνών.

Στον πυρήνα του συγκεκριμένου ερευνητικού προγράμματος βρίσκεται διαπίστωση ότι μια διεπιστημονική προσέγγιση των φωνών είναι αναγκαία προκειμένου να μπορέσει κανείς να αγγίξει όλο τον πλούτο των πολιτισμικών, προσωπικών και φιλοσοφικών νοημάτων της εμπειρίας των φωνών ειδικά ως την εποχή που κυριαρχούν αναγωγιστικές θέσεις που προσπαθούν να κατανοήσουν τις φωνές αποκλειστικά με όρους εγκεφαλικής λειτουργίας

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αυτής της διεπιστημονικής προσέγγισης αποτελεί ο συνδυασμός αναλυτικής φιλοσοφίας και γλωσσολογική πραγματολογία προκειμένου να αναζητηθούν οι λόγοι που συγκεκριμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις για τις φωνές είναι πιο αποτελεσματικές (voice dialogue, relating therapy and avatar therapy)

Σύμφωνα με τη θέση που ανέπτυξαν οι Sam Wilkinson & Felicity Deamer, πολλές εμπειρίες φωνών μπορούν να κατανοηθούν καλύτερα ως εμπειρίες (as experiences of being communicated with) παρά ως εμπειρίες ήχων. Η συγκεκριμένη προσέγγιση όχι μόνο δίνει νόημα και στις άηχες φωνές αλλά επίσης εξηγεί γιατί η αναπαράσταση είναι κλειδί σε πολλές από τις εμπειρίες. Κι αν οι φωνές νοηματοδοτηθούν ως εμπειρίες προερχόμενες από εσωτερικούς παράγοντες, των οποίων η συμπεριφορά εξαρτιέται από τον τρόπο με τον οποίο ο άνθρωπος που τις ακούει σχετίζεται μαζί τους, είναι εύκολο να κατανοήσει κανείς το γιατί το να ανταπαντήσει κανείς στις φωνές και το να αλλάξει τη σχέση μαζί τους μπορεί ενδεχομένως να αλλάξει το περιεχόμενό τους, να δώσει στον άνθρωπο που τις ακούει μεγαλύτερο έλεγχο και να μειώσει την αναστάτωση που του προκαλούν.

Ένα άλλο παράδειγμα αφορά τη μελέτη της δημιουργικότητας μέσα από την έρευνα του τρόπου με τον οποίο συγγραφείς βιώνουν την παρουσία, την ταυτότητα και τις φωνές των χαρακτήρων τους (Εσωτερικός Διάλογος Συγγραφέων). Ο διευθύνων τη συγκεκριμένη έρευνα, που ξεκίνησε το 2014 στη διάρκεια του διεθνούς φεστιβάλ βιβλίου στο Εδιμβούργο, Guy Dodgson πρότεινε τη μελέτη ομοιοτήτων και διαφορών ανάμεσα στις φωνές που βιώνουν οι συγγραφείς και αυτών που βιώνουν άνθρωποι οι οποίοι αναζητούν κλινική βοήθεια. Ένα πρώτο συμπέρασμα αφορά το γεγονός ότι και οι δυο τύποι φωνών βιώνονται ως ξένες αλλά στην περίπτωση των συγγραφέων υπάρχεις μια εμπρόθετη δημιουργία ενός ‘πλαισίου’ γύρω από την εμπειρία που τους επιτρέπει να διατηρούν ένα στοχαστικό έλεγχο  και κυριότητα της εμπειρίας ως μέρος μιας δημιουργικής διεργασίας. Η εξερεύνηση των σχέσεων φωνών και δημιουργικότητας μπορεί επίσης να είναι βοηθητική για:

·                    Τη φυσιολογικοποίηση των φωνών

·                    Τον εμπλουτισμό της κλινικής κατανόησης του τρόπου προσωποποίησης των φωνών

·                    Το να βοηθηθούν οι κλινικοί και οι πελάτες τους στην (συν)κατασκευή υποθέσεων γύρω από την ανάπτυξη των φωνών και στη μείωση της δυσφορία που αυτές προκαλούν

Η πιο χαρακτηριστική περίπτωση διεπιστημονικής προσέγγισης άφορα τη συνεργασία με το δίκτυο Ερευνών Βιωμένων Εμπειριών στις ΗΠΑ (Lived Experience Research Network ή LERN).

Πρόκειται για τη μεγαλύτερη ως σήμερα ερεύνα πάνω στο ερώτημα «Πώς είναι το να ακούει κανείς φωνές;» Τα αποτελέσματα δημοσιεύτηκαν στο “The Lancet Psychiatry” στο άρθρο “Woods, Jones, Alderson-Day, Callard, Fernyhough: ‘Experiences of hearing voices: analysis of a novel phenomenological survey»

http://www.thelancet.com/pdfs/journals/lanpsy/PIIS2215-0366%2815%2900006-1.pdf

Στη μελέτη συμμετείχαν 150 συμμετέχοντες (26 εκ των οποίων χωρίς ιστορικό ψυχικής ασθένειας) και περιελάμβανε η συμπλήρωση ενός ανοικτού τύπου ερωτηματολογίου που μπορούσαν να συμπληρωθεί ανώνυμα. Η μελέτη βασίστηκε σε φιλοσοφική φαινομενολογία και σε ιατρική και ανθρωπιστικές επιστήμες, προκειμένου να καταγραφεί το πώς βιώνουν όσοι ακούνε φωνές με τα δικά τους λόγια και πάνω σε οποιαδήποτε πτυχή της εμπειρίας συναισθηματική, σωματική κτλ, σημεία στα οποία σε κλινικά πλαίσια δε δίνεται ιδιαίτερη σημασία.

Κύρια συμπεράσματα:

Επιβεβαιωθήκαν προηγούμενες μελέτες που αμφισβητούν τη θέαση των φωνών αποκλειστικά ως σημάδι ασθένειας. Άνθρωποι χωρίς ψυχιατρική διάγνωση ακούνε φωνές.

Υπάρχει πολύ μεγαλύτερη ποικιλομορφία στις φωνές από όσο τυπικά αναγνωριζότανε. Οι άνθρωποι ακούνε πολλά και διαφορετικά είδη φωνών, μερικές φορές με  περίπλοκα και δυνατά χαρακτηριολογικά στοιχεία και συχνά παρά τη συσχέτιση με αρνητικά συναισθήματα και βιώματα άγχους, φόβου και αναστάτωσης για πολλούς είναι βοηθητικές.

Οι φωνές δεν αποτελούν αποκλειστικά μια ακουστική εμπειρία. Ένα 10% αναφέρει ότι μοιάζει με σκέψη και ένα 40% αναφέρει ένα μίγμα φωνών, “κάτι σα σκέψη” με χαρακτηριστικά ήχου.

Αλλαγές στο συναίσθημα και στις σωματικές αισθήσεις συχνά συνοδεύουν την εμπειρία της ακρόασης φωνών. Το 66% των συμμετεχόντων ανέφερε αλλαγές στον τρόπο που βίωναν το σώμα τους όπως αίσθημα μουδιάσματος στα χέρια και τα πόδια. Σχεδόν ένα 20% των συμμετεχόντων είχε εμπειρία πολύ-αισθητηριακών φωνών, αναφέροντας ότι οι φωνές γινόντουσαν αντιληπτές από πάνω από έναν αισθητηριακό τρόπο. Είναι χαρακτηριστικό πω οι φωνές με τις σωματικές επιδράσεις ήταν αυτές που γινόντουσαν πιο εύκολα κακοποιητικές και βίαιες και σε μερικές περιπτώσεις συσχετίζονταν με προηγούμενες τραυματικές εμπειρίες όπως παραμέληση, εκφοβισμός, σωματική και σεξουαλική κακοποίηση.

Σημαντικά ευρήματα που προαναγγέλλουν δυνατότητες επιπλέον κλινικών παρεμβάσεων  και καινοτόμων θεραπευτικών πρακτικών

Στο σημείο αυτό είναι σημαντικό να επισημανθεί πως οι άνθρωποι με εμπειρία φωνών συμμετείχαν σε όλα τα επίπεδα της έρευνας από το σχεδιασμό και την υλοποίησή της μέχρι την τελική καταγραφή και επεξεργασία. Εξάλλου η Dr Nev Jones, συντονίστρια του  LERN, διαθέτει τεράστια εμπειρία στην έρευνα που πραγματοποιείται από τους ίδιους τους χρήστες ενώ και η ίδια αυτοπροσδιορίζεται ως άνθρωπος με εμπειρία φωνών. Το είδος τν ερωτήσεων, η σειρά τους καθώς και οποιαδήποτε ελλείμματα του ερωτηματολογίου συζητήθηκαν και συνδιαμορφώθηκαν με τη συμμετοχή χρηστών υπηρεσιών υγείας.

Η ερεύνα κοινοποιήθηκε ταχύτατα τόσο μέσω των ψηφιακών κοινωνικών δικτύων όσο και μεταξύ αναρίθμητων μπλογκ και ειδησεογραφικά σάιτ.

HtV Φάση 2

Στο μέλλον η έρευνα θα εστιάσει στη σχέση μεταξύ φωνών και άλλων αισθητηριακών εμπειριών, στο πώς οι φωνές σχετίζονται με τη μνήμη και θα επεκταθεί το πρόγραμμα εσωτερικού Διαλόγου Συγγραφέων στη διερεύνηση του πώς οι συγγραφείς κερδίζουν σε δημιουργική έμπνευση από τις φωνές που ακούνε. Θα διερευνηθούν επίσης το πώς οι φωνές μπορούν να γίνουν κατανοητές ως ειδική μορφή επικοινωνιακής δράσεις, γιατί μερικές φωνές προκαλούν αναστάτωση και πώς οι φωνές μπορούν να λειτουργήσουν ως κοινωνικές, πολιτικές και πολιτισμικές δυνάμεις. Με τη συνεργασία του Jo Atkinson από το Πανεπιστήμιο του Λονδίνου θα διερευνηθεί η εμπειρία φωνών σε κωφούς και θα ξεκινήσει επίσης μια εκτεταμένη φαινομενολογική και νευροαπεικονιστική μελέτη ανθρώπων με εμπειρία φωνών.

Η κύρια προτεραιότητα του ερευνητικού πλάνου περιλαμβάνει τη δημιουργία ενός διαδικτυακού τόπου όπου όλες οι καινοτόμες ιδέες και τα συμπεράσματα των ερευνών θα κοινοποιούνται:

http://www.integratedvoices.org/

Ο ιστότοπος θα περεχεί πληροφορίες σε ένα ευρύ φάσμα ενδιαφερομένων πάνω σε θεματικές όπως:

·         Φωνές σε παιδιά και εφήβους

·         Διάλογος με τις φωνές

·         Θεραπεία εστιασμένη στο τραύμα

·         Η προσέγγιση «Ακούγοντας φωνές» και η συνέντευξη του Maastricht

·         Γνωσιοσυμπεριφορική θεραπεία για φωνές που προκαλούν δυσφορία

·         Φαρμακοθεραπεία

·         Πνευματικές ερμηνείες

·         Φωνές και δημιουργικότητα

·         Φωνές και σωματική υγεία

Ο κύριος στόχος είναι η κατανόηση των φωνών και η παροχή πληροφοριών πάνω στη διαχείριση και την περίθαλψη των φωνών μέσω:

·         Μιας ποικιλίας διαφορετικών προσεγγίσεων που δεν τείνουν να κατανοήσουν την εμπειρία των φωνών με αποκλειστικά ιατρικούς όρους. Έτσι ο συγκεκριμένος ιστότοπος θα παρέχει μια εισαγωγή πάνω στα βασικά φιλοσοφικά, ψυχολογικά, ψυχιατρικά και πνευματικά πλαίσια κατανόησης των φωνών.

·         Μιας αντικειμενικής ανασκόπησης των ερευνών για μια σειρά θεραπευτικών παρεμβάσεων χωρίς να υποστηρίζεται μια συγκεκριμένη παρέμβαση

·         Προσβασιμότητας σε ένα εκτεταμένο κοινό και ιδιαίτερα σε ανθρώπους που δεν είχαν εύκολα πρόσβαση σε αυτό το υλικό, κυρίως ανθρώπους με εμπειρία ‘δύσκολων’ φωνών.

·         Είναι δωρεάν έτσι ώστε και η πιο πρόσφατη έρευνα να είναι προσβάσιμη.

Νιώθουμε ότι έχοντας μιας διεπιστημονική ματιά είμαστε σε μια προνομιούχα θέση για τη δημιουργία αυτής της πηγής πληροφοριών. Διαθέτουμε μια ομάδα με ισχυρή εμπειρία πάνω στην ακαδημαϊκή έρευνα για τις φωνές και ένα εξαιρετικό δίκτυο επικοινωνίας με εργαζόμενους σε κλινικά πλαίσια, ανθρώπους με εμπειρία φωνών και ερευνητές. Κυρίως όμως δεν έχουμε κανένα συμφέρον, οικονομικό ή άλλο, προώθησης οποιασδήποτε προσέγγισης πάνω στη φροντίδα των φωνών που προκαλούν δυσφορία έτσι ώστε όλες οι πληροφορίες που θα παρατίθενται, με τα υπέρ και τα κατά της κάθε προσεγγίσεις, να είναι αμερόληπτες.

Τον επόμενο χρόνο θα πραγματοποιηθεί μια εκτεταμένη έκθεση πάνω στην ‘ακρόαση φωνών’ πιθανότατα με τον τίτλο: “Aκούγοντας φωνές: Δυσφορία, έμπνευση και καθημερινότητα” που θα διεξαχθεί στο Palace Green Library του Durham από το Νοέμβριο 2016 έως τον Ιανουάριο του 2017. Η έκθεση θα προσεγγίσει την εμπειρία των φωνών από ιστορική, λογοτεχνική, θεολογική και ψυχολογική προοπτική και θα διερευνήσει διαφορετικές όψεις της εμπειρίας των φωνών μέσω έργων τέχνης, κατασκευών και αφηγήσεων από το μεσαίωνα μέχρι τους μοντέρνους καιρούς.

Οι 4 κύριοι στόχοι της έκθεσης αποτελούν:

·       Να δειχθεί ότι η εμπειρία φωνών μπορεί να αποτελέσει μια εξαιρετικά δυσφορική εμπειρία αλλά οι άνθρωποι μπορούν να τα βγάλουν πέρα

·       Οι φωνές δεν είναι πάντα αρνητικές και σύμπτωμα σοβαρής ψυχικής διαταραχής

·       Οι φωνές μπορεί να αποτελέσουν πηγή έμπνευσης (καλλιτεχνική, πνευματική, λογοτεχνική)

·       Η εμπειρία των φωνών είναι σημαντικό να μην αποτελεί μια μοναχική εμπειρία αλλά αντίθετα ενδέχεται να αποτελέσει τη βάση για τη δημιουργία κοινότητας